引言 大家好，我是一名淋巴瘤患者，今年79岁，从2021年1月确诊为淋巴瘤，至今已有一年半。在此，我想同大家分享我的病程，谈谈我的治疗过程，抒发我的心声，以供相同遭遇的病友参考和借鉴。 人到老年，身体就像一台老旧的机器，多多少少都要保持警惕，一旦出现故障，随时进行修理。 有的人故障很明显，老道的修理员三下五除二就能找到问题和解决方法，但也有人的故障不明显，需要自身与修理员配合，抽丝剥茧，逐步排查，才能找准到底是哪个零件出现了问题。 我就是其中的第二种，从身体出现问题到确诊淋巴瘤，几经波折。 身体的问题总是从小的征兆开始。2020年6月，社区的一次体检后，我的体检报告单上提示指标异常，发现血尿和蛋白尿，还写了许多毛病的可能性，肾脏病、前列腺疾病、尿路感染、血液病等等，建议我进一步排查。 那时候我身体一直很好，我喜欢文体，一直有运动的习惯，平常没事就打拳，锻炼。虽然当时查出来毛病，但因为没啥症状，我就没放在心上。 但检查指标不是骗人的，再加上我年纪大了，2020年8月，在家里人和医生的建议下，我去我们当地医院的肾内科挂了号，做了新的检查，医生根据我的症状和检查结果，按照肾炎的方式进行治疗，但一个月并没有改善，尿常规依旧异常。 因为西医治疗没有效果，医生就建议我试试中医药，找个中医专家看看。于是，我就去看了中医，开始吃中药，从10月吃到12月，我的尿蛋白有了改善，接近正常范围。 但更大的意外发生了，中医治疗期间，我的身体出现了更多的问题，我的精神变差，很容易犯困，每天都很嗜睡；饮食也没有胃口，不想吃饭，2多月，我的体重下降了7公斤。 这不是什么好兆头，我去找医生复诊，说明了这个情况，同时提到我四五年前感染过幽门螺杆菌，医生排除完其他疾病，给我开了药调理胃部不适，建议我做个胃镜再查查。 这次胃镜后，转机出现了。胃镜结果显示浅表性胃炎伴糜烂，淋巴细胞异常增生和大量细胞坏死，不排除胃癌或淋巴瘤的可能性，医生建议我转到综合三甲医院做进一步检查。 21年1月5日到8日，借着胃镜这条线索，我到市中心医院做了胃肠镜病理检查，各部位多次B超、PET-CT、增强CT、全血、肝功、尿常规、便常规等一系列检查，结果让我意外，最终明确诊断为淋巴瘤，从消化内科转到血液科，开始了淋巴瘤的治疗之路。 虽然求医确诊之路并不顺利，经历了各种磨难和摸索，但好在治疗之路从一开始就找准了方向。 从市中心医院确诊后，为了更精准可靠地进行治疗，医生建议我到上海中山医院做进一步的检查和治疗。 于是，我们带着胃肠病理切片来到了上海中山医院，做了更详细的检查，检查结果显示符合非霍奇金套细胞淋巴瘤。同时，中山医院的专家对各项指标进行了分析，提出了四五种治疗方案，供市中心医院专家参考。 1月28日，检查报告和治疗方案出炉，1月29日，在医院专家、我、家人协商下，考虑到我年纪偏大，对放化疗有一定顾忌，决定选用副作用少的口服药泽布替尼进行精准和规范化治疗。 规范化治疗没多久，20年底我嗜睡和饮食的问题就得到了有效缓解，同时我继续遵医嘱按时按量吃药和定期复诊。 至今，从一次次的复诊结果来看，我的病情有了明显好转，胃肠、腹股沟、腋窝、颈部等地的淋巴瘤几乎全部消失，只有少部分地方还存在，血象和大小便也几近正常，总体状态尚可。 平日里，我觉得我现在的状态与正常人没有太大差别，自己能照顾自己，不需要家人过多的担心。 从确诊到就医，一路走来，将我的治疗心得体会和感想总结为以下几点，分享给大家。 ①找对医院门，找准医生人，找到最适合自己的治疗方案 求医问药一方面要到医资好、设备齐的大医院进行，另一方面，要找到专业性较强的专家及团队，条件允许，建议多找几家医院问诊，进行多学科诊治，同时，一定要遵医嘱规范检查，找到最适合自己的治疗方案。 ②遵医嘱精准规范化治疗 确定治疗方案后，一定要严格规范用药，不要我行我素，自行停药和换药。同时，定期规范化复查也很重要，必要的检查一定要做，以便观察病情变化。 ③保持良好的生活状态 学会放松心情，用适当的文体活动调整心情，愉悦心情； 保持规范化作息，学会休息，不要进行太累的超负荷活动和工作； 注意饮食，多吃水果蔬菜，适当补充蛋白质和维生素； 疫情期间，保护好自己，少去人多的地方，以免感染； 学会感受家人和医护等多方关心，得到心灵上的慰藉和日常的照料。 总结为一句话就是，树立信心，精准治疗，科学调理，战胜病魔。 最后的最后，我想感谢很多人，感谢我的家人的悉心照料，感谢专家及医护人员的耐心治疗，感谢新一代药物研发的工作人员，让我们治疗有越来越多的希望，感谢社会和国家对特殊患病人群经济以及精神上的关怀，期望在医药工作人员和社会多方共同的努力下，不远的未来，淋巴瘤治愈变为现实。 编者按 虽然费老师是一位淋巴瘤患者，但他同样是一位热爱生活的勇者，每一天都在享受生活和当下。生活中，费老师有很多的业余爱好，他喜欢音乐，钢琴、口琴不在话下，热爱体育，年轻时候还是国家二级运动员，平常生活中依旧有运动的习惯，打太极拳、八段锦、羽毛球等等。 费老师接受采访前，多次希望将自己与淋巴瘤的抗争经验分享给病友，他表示“我希望能为病友们做一件事，将我的心声讲给病友听，看大家是否有同感，好的经验供大家参考，坏的教训当做大家的经验”。为了本次采访，他写了整整11页的逐字稿，真诚且令人感动。 最后，祝费老师一直平安顺利、越来越好。“折腾”的确诊之路
“精准治疗”之路
一位淋巴瘤患者的心声
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